Семья и мир
Ни одна семья не существует изолированно. Мы связаны с окружающей нас средой, — друзьями, соседями, коллегами по работе, жителями нашего села, города, с людьми одной национальности, веры, системы взглядов. Хотим мы того или нет, все мы являемся частью общества, оно влияет на нас, мы — на него. Все, что происходит внутри семьи, отражается на ее отношениях с внешним миром. Все, что происходит в обществе, отражается и на том, что творится внутри семьи.
Семья, где живет ребенок с особыми потребностями, не исключение. Его присутствие не может долго оставаться семейной тайной. А потому рано или поздно родителям придется увидеть реакцию соседей, коллег, друзей и просто людей на улице на болезнь их ребенка. Кто-то будет советовать отдать ребенка и спасать свою жизнь; кто-то больше не будет приходить в гости, а кто-то, наоборот будет приходить чаще, чтобы поддержать, помочь. Одни друзья станут еще более близкими, другие, наоборот отдалятся. И в этом нет ничего удивительного, ведь всем известно, что настоящая дружба познается в беде…
А испытаний будет немало. Одним из них, связанным с окружающим миром, будет «улица»: все те общественные места, где ребенок с ограниченными возможностями попадает под «обстрел» взглядов, насмешек, жалостливых замечаний, комментариев и т.п. А потом будет еще школа и широкий мир социальных отношений…Чего только не придется услышать ребенку и его семье!
«Зачем с таким ребенком выходить на люди?! Его нужно дома держать, незачем людей пугать…»
«Мама, почему они все так на меня смотрят?..»
«Водитель автобуса сказал нам: “Что вы лезете с ним в автобус?.. Таких надо при рождении убивать, какая от них польза?”»
«В санатории нам сказали, чтобы мы не ходили есть в столовую со всеми, “так как другим будет неприятно на вас смотреть”,— и что нам будут приносить еду в номер».
«Профессор-психиатр сказал нам: “Это же зверь, а не ребенок, зачем он вам”?»
«Они подходят и дают нам деньги, как будто мы вышли на улицу просить милостыню…»
«В школе меня часто высмеивали. Многие со мной не водились, чтобы над ними тоже не насмехались. За все время учебы у меня была лишь одна настоящая подруга, которая не стыдилась быть рядом. Я очень любила литературу, особенно стихи, но в утренниках я не участвовала. Я очень хотела играть в вертепе, но учительница отказала. Я случайно услышала, как она говорила обо мне своей коллеге: «Ну как я выпущу ее на сцену – это же неэстетично». А еще были некоторые девочки, которые просто специально устраивали мне разные пакости – помню, как они развлекались, обгоняя меня и будто бы ненарочно толкая со ступенек, когда звучал звонок и я спешила на урок – при моей медленной походке это означало, что я точно опоздаю и мне сделают замечание», – рассказывает о своем опыте учебы в общеобразовательной школе девушка с ДЦП.
Понятно, что такое отношение будет способствовать желанию отгородиться от людей, от мира…
«Я выехал с товарищем погулять, – рассказывает прикованный к коляске мальчик с ДЦП. – Был хороший весенний день, цвели сады, и я чувствовал себя необычайно счастливым. И тут подходит ко мне в слезах женщина: “Боже, ребенок, какой ты несчастный!..” И я уже не знаю, радоваться мне тем садам или сидеть и плакать. Я не знаю, почему люди не могут понять, что мы, инвалиды, не хотим, чтобы нас жалели. Я знаю, что я не хожу и не буду ходить, но я смирился с этим и вопреки этому хочу быть в жизни счастливым… И не надо меня жалеть! Может, я нашел счастье в чем-то другом!..»
Сталкиваясь с враждебностью, насмешками, непониманием, ребенок, в конце концов, может полностью замкнуться в себе, оградиться от других стеной отчуждения…
«Когда мой сын был еще маленьким, его болезнь замечали немногие, – рассказывает мама мальчика с незначительной интеллектуальной недостаточностью. – Он ходил на занятия детского хора, хорошо пел, он любил петь. Но когда он пошел в школу и начал значительно отставать по математике, кто-то из детей узнал об этом и сказал во время занятия хора: “Смотри, как поет, а не может, дурак, таблицу умножения выучить!” И после этого я не могла его больше туда затащить, он перестал петь…»
И не удивительно, что тогда семья оказывается как в гетто: изолированная, отвергнутая, не имея отношений с окружающим миром. Родители начинают понимать, что в этом мире нет места их ребенку, общество не нуждается в нем, не видит в нем человека, не видит ценности его жизни…
«Я не могу разглядеть для своего сына будущего в этом мире. Он же такой добрый, отзывчивый, всем хочет помочь – выходит во двор, идет к детям, а они смеются над ним: “Эй, дебил, псих”, – он приходит домой и плачет. Я делаю их родителям замечание, а они мне: “А вы держите его дома, нечего ему с нашими детьми играть…” Я не знаю, как он будет жить в этом мире…»
«Мне казалось, что со своим сыном и со своими проблемами я одна. Кому мы нужны? Кто хочет нам помочь? Кому мы не безразличны, наша жизнь? Мы чувствовали тогда такое безграничное одиночество!..»
Почему в нашем обществе существует это гетто для людей с ограниченными возможностями? Почему так часто их воспринимают как менее ценных, как людей низшего сорта, как общественное бремя? Почему существует столько барьеров, которые мешают людям с особыми потребностями быть полноценными членами общества, интегрированными во все аспекты его жизни — от архитектурных, делающих невозможным доступ людей в коляске в разные общественные места, до психологических, мешающих нам общаться на равных, становиться друзьями? Не является ли все это свидетельством глубокой душевной болезни нашего общества?..
Наш мир становится все более индивидуализированным. Самым значимым для человека стала его карьера, его обогащение — славой ли, материальными ли ценностями, большей властью, высоким социальным статусом. Наше общество ценит в людях интеллект, силу, высокое положение, независимость, власть. Поэтому и не удивительно, что люди более слабые, которые не могут сами о себе позаботиться и нуждаются в помощи других, являются в нем людьми менее ценными. Мы перестали понимать, что главное, в человеке — это не интеллектуальные способности, не умение работать, а возможность любить, сочувствовать, осознавать нашу общую ответственность друг за друга. И никакая форма болезни не может лишить личность человечности… И, что порой даже парадоксально, мы видим большую человечность именно в людях с ограниченными возможностями… Известный защитник прав умственно отсталых людей философ и антрополог Жан Ванье даже предложил новое определение человека как биологического вида: вместо homo sapiens/«человек разумный» – человек любящий… Ведь то, что делает человека человеком – это не интеллект (вспомним, сколько было в истории высоко интеллектуальных нелюдей и тиранов!), а гуманность – способность к сочувствию, любви… А эта способность, как показывает опыт, непосредственно не связана с коэффициентом интеллектуальности…
Изоляция людей с ограниченными возможностями лишь подкрепляет отрицательные стереотипы о них. Как свидетельствуют психологические исследования, негативные представления о людях с ограниченными возможностями в большинстве случаев складываются у людей, которые сами с ними никогда не сталкивались, а просто попали под влияние распространенных стереотипов. И, возможно, в этом одна из миссий родителей детей с особыми потребностями — открываться миру, чтобы все больше людей могли встретиться с такими детьми, ближе узнать их. Тогда общество, наконец, сможет осознать, что за отличиями, бросающимися в глаза, прежде всего, стоит такой же человек, как и любой из нас, стремящийся любить и быть любимым, дарить себя другим, реализовать себя в этом мире, который так же, как и мы, знает радость и грусть, боль и надежду, веру и страх. Тогда, возможно, наше общество начнет постепенно меняться…
«В санатории ко мне подошел мужчина и спросил с удивлением: “Вы так любите своего ребенка?..” – рассказывает мать прикованного к коляске мальчика с ДЦП. – А я его люблю, потому что он у меня просто необыкновенный, с ним так приятно, интересно общаться, он очень любящий сын. Недавно меня не было дома три дня, и он не знал, когда я должна вернуться. И вот я вхожу, а он говорит: “Мама, я знал, что ты сегодня приедешь!” Я спрашиваю: “Откуда же, сынок?” – “Сердце мне говорило…” Я думаю, наше общество должно увидеть, что общение с таким ребенком может быть радостным, и возможно тогда оно перестанет жалеть людей с особыми потребностями… Я не говорю, что не надо сочувствовать детям с ограниченными возможностями, когда им тяжело, но не надо их жалеть, потому что жалость унижает…»
А пока что надо научиться жить в мире, который не всегда тебя понимает. Научиться жить самим и научить ребенка, его братьев, сестер. Иногда поражает та мудрость, мужество и терпение, с которым некоторые родители помогают своим детям спокойно принимать эти «взгляды», не злясь на людей и вместе с тем не стыдясь себя. Поражает их умение привить ребенку внутреннюю свободу быть самим собой и эмоционально не зависеть от того, как тебя воспринимают окружающие.
«Раньше, когда мы выходили на люди, а они все на нас смотрели – это ужасно злило: чего они вытаращились, чего они от нас хотят, почему не оставят в покое?
Но прошло время, и меня это уже совсем не раздражает, я понимаю, что им просто непривычно видеть такого ребенка, и я не держу на них зла. И сын мой спокойно это воспринимает».
«На людей не надо злиться, сынок, им нелегко нас понять, надо прощать…»
«Я поняла, что нельзя держать нашу больную дочь всегда в доме. Если она увидит, что мы не стыдимся ее, то и она не будет себя стесняться».
«Меня злили когда-то люди в трамвае: до четырех лет я носила свою дочь на руках, так как она не ходила. А люди говорили: “О, она хочет, чтобы ей уступили место…” То же в гастрономе – думали, что я хочу, чтобы меня без очереди пустили. А потом я разобралась, что они просто не понимают. Раньше я, наверное, тоже бы так думала. И со временем я перестала обращать на это внимание и уже не виню их, что они такие…»
«Когда мы переехали на новую квартиру, мы с Настей (девочка с ДЦП, в коляске) обошли всех соседей: “Меня зовут Настя, мы будем вашими соседями, надеемся – хорошими”, – и это очень помогло и нам, и им. Все здороваются, Настю можно оставлять одну во дворе, с ней разговаривают, общаются – она принята. Чтобы иметь хорошие отношения, важно не только ждать шага со стороны других, важно самим сделать первый шаг…»
«Однажды, когда мы стояли с Настей в супермаркете, поджидая на выходе мужа, который вернулся, потому что нужно было еще что-то докупить, к нам подошла женщина и дала Насте гривну. Мы не обиделись – мы просто засмеялись и объяснили женщине, что мы пришли не просить милостыню – и что нам не нужна гривна, но нам будет приятно просто с ней познакомиться. Та стушевалась сначала, но потом мы хорошо поговорили. Важно при каждой возможности помогать другим людям лучше понять детей с особыми потребностями, освободиться от отрицательных стереотипов…»
Родителям еще важно уяснить, что иногда проблема социальной изоляции обусловлена не столько враждебностью окружающего мира, сколько собственными реакциями – стыда, страха, депрессии… Иногда чувство обиды становится своего рода социальной ролью, нам может нравиться чувствовать себя «жертвами и мучениками», которых отвергает этот «жестокий мир»… Порой этот мир не так уж жесток, часто бывает столько добрых людей вокруг, которые готовы поддержать и помочь, но двери нашего дома закрыты изнутри…
«Когда родилась наша дочь, мы затворились от всего мира в том, что тогда мы называли “нашим горем”. А через какое-то время мы осознали, что потеряли всех наших друзей, и на самом деле причина была не в них, а в нас – они старались приходить, звонить по телефону, приглашали нас к себе. Но мы изолировались. Мы не хотели никого видеть. На самом деле это наши друзья потеряли нас… Только через пятнадцать лет мы это поняли и начали восстанавливать общение, выходить в люди…»
«Эти первые три года я была так подавлена тем, что у моей дочери синдром Дауна, что даже перестала праздновать ее и свой день рождения, приглашать гостей, ходить в гости. Теперь, когда я смогла выйти из этого подавленного состояния, когда я начинаю видеть своего ребенка не как “дауна”, а как красивую девочку со своими ограничениями и своими способностями, я хочу впервые отметить ее день рождения как положено. Я хочу созвать много гостей, чтобы она видела, что мы рады, что она есть в этом мире, и я хочу, чтобы у нее, кроме меня, была и семья, и друзья…»
Родителям важно выстроить этот круг позитивных социальных отношений вокруг семьи, «сплести» вокруг семьи и ребенка сеть доброго отношения и поддержки. Однако, с другой стороны, никто из нас не может надеяться на то, что будет жить там, где его всегда понимают, уважают, желают добра. Не может на это надеяться и ребенок с особыми потребностями. А потому одна из задач родителей — подготовить его к жизни в нашем мире. Это значит научиться уважать себя даже тогда, когда другие тебя не уважают; уметь твердо стоять на ногах, не падать духом, когда столкнешься с равнодушием, несправедливостью, когда тебя осуждают, отвергают; уметь отстаивать себя, не держать в сердце зла, прощать… Но родители могут научить этому своего ребенка только тогда, когда умеют это делать сами…
Возможно, труднейшая из наук — наука прощения. Речь идет совсем не о том, чтобы все всем позволять и потакать плохим поступкам, не умея отстаивать себя, противостоять неправде. И не о том, чтобы наивно доверять тем, кто злоупотребляет нашим доверием. Прощение – это, прежде всего, отказ от мести, это желание разобраться в позиции другого человека, чтобы помочь ему освободиться от зла. Прежде всего, простить необходимо нам самим, чтобы наше сердце смогло исцелиться, освободиться от ненависти…
«Я любила парня. Мы вместе мечтали о свадьбе. И вот однажды в воскресенье случайно встречаю его, и узнаю, что он идет под венец с другой… Тогда во мне будто что-то внутри сломалось. Долгое время меня просто разрывала ненависть к нему — как он мог так подло со мной поступить? Но в какой-то миг я ощутила, каждой клеткой своего тела ощутила, что должна его простить. Иначе я просто не смогу жить, ненависть разъест меня изнутри…»
Что может помочь нам простить? — Сочувствие, понимание и смирение. Сочувствие, так как человек, который причинил нам зло, иногда сам очень обижен, несчастен. Понимание, так как человек обычно «не ведает, что творит» — вспомним того дедушку, который стыдился своей внучки с синдромом Дауна… Смирение, потому что мы тоже часто обижаем других, хотя совсем того не желаем — так кто мы такие, чтобы осуждать других, чтобы выносить им приговор?..
Прощение открывает сердце другим, открывает двери к примирению. Оно помогает нам преодолевать стены недоразумения, вражды и строить другой мир — единства и любви…
Однако прощение вовсе не означает пассивность и терпимость по отношению к отрицательным действиям других в адрес ребенка с особыми потребностями. Родителям важно быть ассертивными, «положительно агрессивными» в отстаивании и защите прав своих детей. И не только родителям, но и всем нам. Мы не можем лишь «все прощая» наблюдать насмешки, негативные высказывания и другие формы ущемления и дискриминации. Важно делать замечания и выходить на марши протеста, обращаться в суды и в международные правозащитные органы. Тем не менее, это нужно делать не из ненависти и слепой обиды, а из чувства любви и необходимости отстоять правду – только тогда такая активность будет в силе изменить мир и общество…
Вспоминаю кампанию, организованную небольшой группой родителей детей с ДЦП в колясках, которые решили искать способы решения наболевшей проблемы: водители отдельных маршрутных автобусов не останавливались, когда видели, что пассажиром должен быть ребенок в коляске. Так вот, родители решили активно выражать признательность тем водителям, которые останавливались, как лично, так и через печать, через письма благодарности на фирму, где эти водители работают, признательные звонки руководству за качество обслуживания… С другой стороны, родители решили обязательно записывать номера автобусов, которые не останавливались, и звонить по телефону с жалобами руководству и т.п.
Если отношение к миру позитивное, родители и ребенок получают возможность обнаружить, как много в нем хороших людей, которые понимают, которые стремятся помочь, которые умеют дружить по-настоящему. Они есть везде — по соседству и на работе, в больнице и школе, в церкви и просто в трамвае. Они становятся теми мостками, через которые осуществляется прорыв из гетто ограничений в большой, широкий, свободный мир…
«Когда-то я стыдилась своего сына, прятала его от людей. Я думала: “Кому он нужен?” Я боялась, что над ним будут смеяться, что его не поймут и этим ранят. И вот, когда ему было четыре года и мы с ним впервые поехали в санаторий, я была поражена: его там все полюбили, их не смущало, что он в коляске, всюду брали его с собой, приглашали на дни рождения, и ко мне очень хорошо относились. Это были обычные люди, обычные дети, не инвалиды. Тогда я поняла, что в мире есть много хороших людей и нам не надо прятаться. И действительно, благодаря тому, что у меня такой ребенок, я встретила в жизни столько замечательных людей! У нас с сыном сейчас много друзей. Я поняла, что это зависит от нас: если ты идешь к людям не со злостью, обидой, а с добром, то и они открываются тебе…»
Этот прорыв, этот выход из изоляции не всегда бывает легким, не всегда просто найти мостики согласия с миром. И здесь могут особенно помочь другие родители, которые тоже имеют ребенка с особыми потребностями и которые уже «прорвались», высвободились. Именно друг в друге родители могут найти источник понимания, поддержки. Идя теми же путями, они могут поделиться друг с другом ценным опытом, предупредить о возможных тупиках и ловушках на дороге жизни… Часто между такими семьями формируется прочная многолетняя дружба…
«Выезд с дочерью в летний лагерь, организованный для семей, где есть ребенок с особыми потребностями, стал переворотом в моей жизни. Я встретила людей, которые меня понимают – это было такое облегчение высказать все, что наболело, накопилось в сердце за все эти годы!.. Мы крепко подружились между собой, теперь я уже не одна. Я многому научилась от других родителей, смотрела, как они относятся к своим детям, и поняла некоторые свои ошибки… Мне очень понравилась программа лагеря: у нас были танцы, карнавал, олимпиада – было очень весело. Я столько не смеялась, наверное, с детства, и мне после этого стало легче на душе, я освободилась от какого-то внутреннего груза…»
«Наши семьи тесно сдружились между собой, у нас теперь как будто одна семья: мы во всем помогаем друг другу, вместе празднуем праздники, ездим отдыхать. Мы любим детей друг друга, как своих родных…»
Родители детей с особыми потребностями могут дать друг другу то, чего не может дать им никто другой – чувство солидарности, чувство, что ты не один. Понимание, которое они находят друг в друге, создает между ними особое единство. И это единство дает им необыкновенную силу – силу изменять этот мир. Изменять не из ненависти, чувства обиды или жажды отомстить, а из любви к ребенку и из желания помочь ему найти свое место в этом мире, быть счастливым в нем…
И это очень важно, ведь во всем мире движущей силой общественных преобразований на пользу детей с особыми потребностями были объединения родителей. Именно в родительском сообществе формируются убеждения, что важно преодолевать социальные препятствия, свой страх или стыд и интегрировать своих детей в общество, а также изменять общество, делать его открытым и толерантным по отношению к людям с особыми потребностями, помогать другим видеть способности их детей. Таким образом, родители могут объединяться в отстаивании прав своих детей, в достижении необходимых изменений, реформ. И именно движение «Родители для родителей» дает ощущение их силы, заключенной в единстве. Мы знаем, что во всех странах, где были проведены нужные реформы, их двигателем были именно родители.
В рамках движения взаимоподдержки родители могут быть друг для друга источником важной информации, направлять в организации, где могут оказать необходимую помощь. Вместе родители могут преодолевать разные испытания и искать решение общих проблем, давать друг другу советы, подсказки согласно собственному опыту.
И, без сомнения, в атмосфере взаимоподдержки у родителей формируется «новая философия жизни», взаимопомощь становится источником формирования у родителей гуманистических ценностей, нового восприятия ограничений, испытаний, своего жизненного пути.
Вот как одна из участниц нашего семинара «Родители для родителей», мама девочки с синдромом Дауна, подытоживает свой опыт в письме, которое она написала организаторам уже по возвращении домой:
«Три года я жила за запыленным стеклом, причем слой пыли был таким толстым, что, хотя я и знала, что за окном весна, но не могла ее видеть; я знала, что идет снег, но он был серый, не праздничный. А теперь я словно вышла из этой коробки на волю, и все краски вливаются в меня и все звуки, и душа снова дрожит, вибрирует, замирает от радости…
Скажите, как это случилось? Мы как будто пропускали через себя всю боль, тоску, но потом приходило ощущение силы, желание жить и радоваться. Большое вам спасибо! Я думала, что моя жизнь уже теперь всегда будет такой серой. Но нет! Ко мне вернулась, точнее, снова возвращается радость жизни. Я всех люблю! И всех прощаю, и тех, кто причинил мне боль тоже. И прошу прощения. Я хочу жить. Спасибо».
Движение взаимопомощи «Родители для родителей» является действительно серьезной силой как в отношении поддержки семей, так и в отношении изменения общества…
«Мы верим в то, что родители детей с особыми потребностями могут помочь друг другу понять, что рождение ребенка с ограниченными возможностями это – не конец всего, а на самом деле лишь начало новой дороги. И на этой новой дороге они не одни – рядом есть другие семьи… И именно встреча с другими родителями детей с особыми потребностями может стать началом выхода из изоляции, отчаяния и уныния… <…> Программы “Родители для родителей” будут продолжать изменять жизнь семей во всем мире, так как эти программы основываются том, что с верой и любовью семья может справляться с любыми трудностями и более того – превращать их в положительный опыт, возможность внутреннего роста, в начало новой жизни..»
Автор — Романчук Олег
